Una experiencia lectora para la inclusión

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1 «Amam», un cuento inclusivo

2 Leyendo en el hospital

3 Leyendo en la escuela

4 Lectura inclusiva

5 Entrevista en vídeo: ampliando ideas

6 También en podcast

7 Galería de imágenes

8 Marianela Alegre, la autora

Por Marianela Alegre

El propósito de este artículo es compartir la experiencia de haber llevado a alumnos que cursan la escuela primera, un libro que tiene por protagonista un niño que transita su vida en estado vegetativo persistente con períodos que encuadran dentro del síndrome de enclaustramiento.

«Amam», un cuento inclusivo

Amam es un libro ilustrado que narra la aventura de Valentino, un niño de ocho años que se encuentra en estado de mínima conciencia, que solo puede comunicarse a través de parpadeos y algunos movimientos sobre los que no tiene control.

Su título, Amam, proviene de la única palabra que balbucea Bastián (Titi), hermano de Valentino, un bebé de once meses.

En Amam, Valentino abandona su silla de ruedas convertido en Centauro y parte junto a Bastián y Fújur (el dragón de la novela de Michael Ende, La historia interminable) a vivir una aventura heroica.

“Hace cuatro años que estoy quieto.”, dice Valentino en el prólogo. “Ese día cuando me quedé quieto para siempre iba a ser mi primer día de clases”. El niño narra la actividad cotidiana que se desarrollaba en su casa el día que ocurrieron los hechos que lo llevaron a la situación actual e invita a vivir con él una historia que no es otra que la que ocurre en Amam. Una historia que alterna entre dos mundos paralelos, el real y el imaginario de Valentino.

Leyendo en el hospital

Las primeras lecturas de Amam fueron hechas por una enfermera del hospital de niños Vilela de la ciudad de Rosario, Santa Fe, Argentina, a los niños internados, y en el Centro de rehabilitación para niños con parálisis cerebral de la provincia de Salta, Argentina.

Leyendo en la escuela

La primera escuela en llevarlo a sus aulas fue la escuela Inmaculada de la ciudad de Santa Fe; la lectura se realizó en cuarto grado y la docente tuvo la iniciativa de hacer que sus alumnos lo leyeran en otros grados. Los niños recorrieron la escuela leyendo a sus compañeros la historia. Pero no fue hasta junio de 2022 que Amam fue descubierto más allá de la aventura fantástica que narra.

La docente Gabriela Campodónico de la escuela Bustamante de la ciudad de Santo Tomé, Santa Fe, me invitó a compartir Amam con los alumnos de sexto grado, según me manifestó al realizar la invitación, dentro de la asignatura Formación ética, con la intención de trabajar valores.

Lectura inclusiva

La experiencia de la lectura en voz alta compartida se convirtió en el disparador para tratar el tema de la inclusión y la empatía. Los alumnos concluyeron que una sola palabra o un solo gesto alcanzan para comunicarse con un otro en su otredad.

También coincidieron en que la creación de mundos de fantasía hace posible que una vida limitada como la de Valentino se expanda, se vuelva divertida, se vuelva parecida y rica como la de ellos. Es por ese motivo que plantearon crear sus propios mundos de fantasía y lo hicieron a través de escritos y dibujos. Pero lo más interesante fue el debate acerca de las diferentes formas de comunicación más allá de la palabra, como la lengua de señas que surgió naturalmente como primera alternativa.

Otra línea de charla ruidosa y encantadoramente desordenada derivada de la lectura rondó sobre el vínculo entre hermanos. Los alumnos hablaron de compañerismo, protección, asistencia y cuidado, y enseñanzas de hermanos mayores a hermanos menores. Pudieron leer entre líneas en Amam acerca de la aceptación de un otro diferente sobre el que poco y nada se comprende desde el intelecto, sobre el que solo puede entenderse desde el amor, la falta de prejuicios y el abandono del temor que es un sentimiento que según expresaron aparece ante lo tan diferente.

La escuela Constancio Vigil de Sauce Viejo, Santa Fe, escuela a la que pertenece Valentino a través del programa Escuela Hospitalaria, hizo la experiencia de llevarlo a la institución y la reacción del alumnado que es pequeño ya que es una escuela rural, fue la de tratar a Valentino como a uno más, contarle que habían leído su libro y jugar con él.

La literatura infantil para la inclusión, para disparar el tema de la inclusión, me ocupa desde hace años. Tengo tres títulos publicados con protagonistas con discapacidad y el cuarto, que está pronto a salir, tendrá por protagonista un niño con autismo.

Entiendo la LIJ para la inclusión como una literatura que muestre sin señalamientos. Que presente a estos niños con discapacidad o no neurotípicos en su vida cotidiana, en algunos casos como en Quinto grado dentro del realismo y en otros como en Amam dentro del género fantástico, sin evitar ni edulcorar las dificultades de sus experiencias cotidianas.

Amam fue declarado de su interés por la Cámara de Diputados y Diputadas de la Provincia de Santa Fe en 2021.